Prise en charge des frais: la Belgique à la traîne européenne

A l'instar des différents systèmes au sein de nos pays voisins de l'Union européenne (France, Allemagne, Luxembourg...), Jour après Jour demande un remboursement intégral des frais médicaux (hospitalisation, consultation, médicaments) et paramédicaux (honoraires divers, transports médicalisés...) inhérents à la prise en charge des enfants. Ces frais se chiffrent en dizaines de milliers d'Euros, voire en centaines de milliers d'Euros, sur la totalité du traitement si l'on tient compte de l'arrêt souvent obligatoire de travail d'un des deux parents. Cet arrêt professionnel se double d'un choix cornélien pour le parent: se mettre au chômage et tricher avec le système ou se priver de toute ressource puisqu'il ne sait être demandeur d'emploi tant la situation de l'enfant, coupé du monde les deux premières années de la maladie, requiert sa présence. Si bien que nombre de parents sont obligés de revendre leur maison pour faire face aux coûts de la maladie.

Le système actuel octroie une allocation majorée d'approximativement treize 325 Euros par mois pour compenser les frais auxquels la famille aura à faire face (pour chaque hospitalisation, une provision de 125 Euros sera demandée, à renouveler 10 jours plus tard...). Cette allocation assimilée d'handicapé est évidemment ridicule (en plus la famille devra régulièrement aller montrer son enfant au médecin conseil, rue de la Vierge Noire). L'attestation du cancérologue devrait largement suffire. Cette allocation ne couvre que la période de traitement lourd (deux ans pour la leucémie) et ne compense pas du tout l'ensemble des frais auxquels la famille sera confrontée. En France, par exemple, l'intégralité des frais médicaux et connexes sont pris en charge par la sécurité sociale. En outre, le système d'allocations familiales majorées compense jusqu'à la majorité de l'enfant les frais périphériques engagés pendant le traitement et la perte du salaire du parent.

Voici un aperçu par le menu des frais auxquels sont confrontés les parents belges.

- Prise en charge médicale

Une leucémie classique nécessite un traitement de minimum sept à huit mois avant un suivi plus irrégulier la deuxième année. Cela signifie des phases d'hospitalisations prolongées alternées avec un suivi parfois quotidien en hôpital de jour (ponctions, transfusions, chimiothérapies, ...). Ce scénario minimaliste pour la première année, parce que c'est le cancer le mieux maîtrisé, coûtera au bas mot plusieurs dizaines de milliers d'Euros. Une tumeur solide voire une leucémie (difficile) engendreront des actes (opérations, greffes,...) encore plus lourds et des phases d'hospitalisation nettement plus longues. Les montants se chiffrent à ce niveau en dizaines de milliers d'Euros de frais d'hospitalisation à la charge des parents pour des traitements qui se prolongeront pendant plusieurs années. Un prélèvement de cellules souches, pour ne citer que ce simple exemple, coûte 3 300 Euros non remboursés par la mutuelle alors que cet acte est remboursé pour les adultes, etc., etc....

- Prise en charge paramédicale

Le recours à la kinésithérapie est indispensable chez les enfants cancéreux confrontés à un alitement prolongé ou à une atteinte de moelle osseuse. Cette prise en charge se chiffre à plusieurs centaines d'Euros par an.

- Prise en charge psychothérapeutique

Le recours à un pédopsychiatre ou à un psychologue est quasi indispensable pour permettre à l'enfant et la famille de faire face au traumatisme de la maladie et à l'agressivité du traitement. A raison d'une séance familiale tous les quinze à vingt jours au départ, ces frais, cumulés sur une année, peuvent se chiffrer à plusieurs centaines d'Euros.

- Frais de médicaments indispensables pour nos enfants

Seuls les médicaments chimiothérapeutiques sont totalement pris en charge par l'Inami. Les frais de médicaments peu ou pas remboursés par la mutuelle peuvent se chiffrer en milliers d'Euros par an. Le remboursement du Zovirax, par exemple, est laissé à l'appréciation du médecin conseil de la mutuelle. Cela engendre une paperasse folle et il faudra de toute façon le payer pour ensuite se faire rembourser (1.800 francs la boîte!). Le remboursement du Zofran ou tout autre anti-émétique (anti-vomissement) est jugé médicament de "confort" par l'Inami. Il n'est remboursé que dans un cas sur quatre! Or, chaque comprimé de Zofran revient à ... 15,00 Euros à charge de la famille. Les frais de médicaments se chiffrent à plusieurs centaines d'Euros chaque année. Cette liste non exhaustive peut aisément s'allonger sur deux pages pleines.

- Frais de transport

La mutuelle, actuellement, ne rembourse que l'équivalent des frais de transports en commun pour les seules hospitalisations de jour (ne sont donc pas prises en compte les consultations régulières et hospitalisations lourdes). Pour des raisons d'immunité déprimée, les enfants atteints d'un cancer ne peuvent pas utiliser ces transports en commun et doivent recourir au transport médicalisé ou à la voiture individuelle. Ces frais, pour un enfant qui habite la province et est soigné dans un des deux centres de référence bruxellois, se chiffrent à plusieurs centaines d'Euros par an pour les parents confrontés aux allers et retours vers l'hôpital.

- Prise en charge à l'étranger

Pour certains cancers rares, certains enfants doivent se faire soigner à l'étranger. Une seule consultation à Paris comprenant les frais de transport et médicaux représente une somme avoisinant les 250 Euros. Une hospitalisation dans un des deux hôpitaux parisiens spécialisés coûtera pour dix jours, la bagatelle de 1 250 Euros à la famille.

- Frais de garde

Afin de parer aux nécessités du quotidien (courses, démarches diverses,...), les parents sont souvent obligés de recourir à des personnes spécialisées dans la garde d'enfants malades à domicile. Seules les couvertures complémentaires prennent partiellement ces frais en charge.

- Frais de garde(bis)

A l'Huderf, une nuitée à l'hôpital coûte 6,20 Euros aux parents! Ces frais peuvent se chiffrer à plusieurs centaines d'Euros. Cette facturation, qui abuse de la fragilité des parents, est doublement cynique:

1- La présence d'un parent ne coûte rien à l'hôpital (si ce n'est l'investissement dans des "lits de camps")

2- La mère ou le père au chevet de l'enfant allège considérablement le travail du personnel infirmier (soins légers, toilette, repas, distraction de l'enfant,...). Cette objectivation rationnelle ne tient évidemment pas compte de l'impératif soutien affectif dont ont besoin les enfants cancéreux. Sans les parents, les services onco devraient gonfler d'un tiers le personnel infirmier et éducatif.

Jour après Jour est allé voir la direction pour obtenir la gratuité des nuitées du parent accompagnant. La seule faveur obtenue est qu'après la cinquième nuit, le prix est facturé à 3,70 Euros. Si l'enfant devait sortir une nuit et revenir en urgence, la nuitée est à nouveau facturée 6,20 Euros. La direction ne peut et ne veut pas nous offrir ces nuits. Car d'après elle, elle devrait les offrir à chaque parent. Et le total des nuits facturées par an rapportent plusieurs dizaines de milliers d'Euros par an à l'hôpital évidemment!