Cinq ans de lutte: témoignage d'un père désabusé

La maladie, ainsi que le décès d'un enfant sont, quelle qu'en soit la raison, des drames tragiques qui laissent énormément de traces dans une famille. La douleur qui nous tenaille et le vide immense auquel il faut faire face ne doivent pas nous faire oublier les réalités, souvent futiles, de la vie au quotidien.

En plus du combat inhumain que mènent l'enfant et son entourage contre la douleur tant physique que psychologique, nous devons faire face aux tracasseries administratives, aux problèmes financiers et à l'organisation très aléatoire d'une vie de famille qui n'en a plus que le nom...Nous vivons en Belgique dans un pays où la couverture sociale est, paraît-il, des plus performante! Je pense qu'il est plus que temps aujourd'hui de remettre un peu les pendules à l'heure et d'y amener quelques réflexions.

Cette couverture est probablement optimale dans la majorité des cas bénins chez les médecins généralistes, spécialistes ou hospitaliers mais n'est pas du tout adaptée à la situation pénible que nous venons de vivre. C'est pourquoi je me dois de dénoncer publiquement une médecine élitiste qui coûte très cher malgré le fait que notre fille fut soignée dans le seul hôpital public pédiatrique du pays!!!...

Savez-vous qu'en trois ans de traitement nous avons dû débourser, en supplément non pris en charge par la mutuelle, plus de 15.400,00 Euros uniquement à l'Hôpital Universitaire des Enfants; que certains actes ne sont pas remboursés du tout car trop nouveaux et non encore codifiés auprès de l'Inami! Une "prise de cellules souches" en vue d'une greffe de moelle est facturée au prix de 3.270,00 Euros et n'est remboursée que chez les adultes car non encore prévue chez les enfants! Pourtant ce type de traitement permet à l'enfant d'éviter entre dix et quinze jours dans une chambre totalement stérile appelée le "flux" et qui coûte une fortune à l'Inami!!!...

Les médicaments ne sont pas tous remboursés intégralement même à l'hôpital et sont souvent très onéreux et soumis à l'approbation fort aléatoire d'un médecin conseil qui se permet d'accepter ou refuser une thérapie toujours indispensable pour le petit malade sous le couvert d'une législation totalement inadaptée au cancer chez l'enfant!!! (il suffit de voir le combat que nous menons depuis plus d'un an et qu'espérons gagner en vue de remboursement du ZOFRAN 15,00 Euros le comprimé, ce médicament permet d'atténuer les effets de la chimiothérapie, vomissements, mais n'est remboursé que dans 1 cas sur 4, comment peut-on décider qu'un enfant puisse bénéficier de ce médicament et qu'un autre qui ne peut assumer de tels frais n'y ait pas accès). Même les crèmes, certains pansements, le beurre de cacao vous sont allègrement facturés enfant alors qu'indispensables tant les traitements sont toxiques et dessèchent la peau au point, dans certains cas, d'être presque dans l'état d'un brûlé au 3ème ou 4ème degré. De plus, tous les médicaments qui procurent du confort de vie à l'enfant ont souvent peu de remboursement mutuelle. Ce poste est d'ailleurs impossible à déterminer tant les visites chez le pharmacien étaient fréquentes lorsque l'enfant n'est pas hospitalisé.

Il faut aussi ajouter les énormes frais personnels évidemment perdus de vue par les collectivités mais tellement présents dans un budget familial déjà très entamé. Dans la plupart des cas, la maman doit arrêter de travailler afin d'être au maximum présente auprès de l'enfant qui, devant un traitement lourd et compliqué, a besoin plus que tout autre d'être réconforté et apaisé. Pour ce qui me concerne, la maman a été la première année en pause carrière, dont coût 8.700,00 Euros à peine compensé par 3.570,00 Euros de supplément d'allocation familiale, puis un accord est intervenu avec l'employeur afin de ne plus être pénalisée financièrement; si ce n'est qu'il n'a pas été possible de reprendre l'activité à plus de 80% car il fallait continuer à entourer Cécile. Moi, j'avais un travail de délégué commercial et ma présence auprès de ma fille m'a toujours semblé essentielle et primordiale; ce qui n'a pas été sans avoir une répercussion immédiate sur mon chiffre d'affaire qui a baissé de 20 % chaque année; soit une perte sèche de plus de 7.500,00 Euros pour les trois ans de traitement. Une direction humaine et exemplaire m'a néanmoins permis de continuer une activité au ralenti qui s'est avérée insurmontable après le décès de ma fille et m'a poussé à démissionner dans un souci d'honnêteté professionnelle vis-à-vis d'une firme qui m'a soutenu pendant les cinq années qu'a duré cette épreuve.

Le vide entraîné par la perte d'un enfant enlève toute motivation dans la vie quotidienne et psychologiquement, il faut tenter de surmonter la situation en trouvant d'autres pôles d'intérêt dans une vie qui paraît terne et inintéressante.

Aujourd'hui je me débats dans la création d'une nouvelle entreprise qui me permet le plus souvent possible de tenter de penser à autre chose, sa maman a repris tant bien que mal ses activités professionnelles et à deux, nous essayons le plus possible de nous occuper d'un fils adolescent en proie aux problèmes inhérents à son âge, de parents divorcés et surtout orphelin de sa petite sœur qui était pour lui une confidente en même temps que son "public" privilégié.

Au niveau des frais, ce n'est malheureusement pas encore terminé: les déplacements du domicile à l'hôpital ont représenté plus de 1.000,00 Euros! L'assurance complémentaire de la mutuelle est intervenue dans le cadre du déplacement à l'hôpital pour la réalisation de certains actes tels les scanners, RMN ou radiothérapie à Bordet pour un montant de l'ordre de 1.000,00 Euros...soit dix fois moins que la réalité!

Maintenant, nous sommes devenus des statistiques et aucune structure ne peut ni nous accueillir ni nous aider psychologiquement! Il est terrible de constater que dans un CHU aussi vaste que BRUGMANN rien ne soit prévu pour les parents ayant perdu un enfant et que le problème relationnel n'existe plus: votre enfant n'est plus là et vous n'intéressez plus l'hôpital. Jamais un enfant ne devrait être considéré comme un numéro. Seule la rentabilité ainsi que l'équilibre budgétaire doivent être assurés. Dans le cadre des différents débats auxquels nous avons assisté, le président du plan Iris a attiré l'attention sur le fait que l'HUDE est un hôpital de référence et jouissant d'une excellente réputation mais il a surtout perdu de vue que la confiance des parents va d'abord vers les médecins et non pas vers l'institution...

Pour conclure cette démonstration qui n'a rien de démagogique, je pose ouvertement la question de savoir comment les parents déjà en difficulté financière au départ doivent faire pour offrir à leur enfant toutes les chances d'en sortir quand l'hôpital vous réclame de tels honoraires et vous envoie un huissier dans le cadre d'un non règlement?

Jour après Jour veillera toujours à ces problèmes mais n'est pas là pour se substituer aux pouvoirs publics, même si cela les arrange bien. Nous préférons pallier le manque d'effectif plutôt que de laisser les enfants mal encadrés. Nous continuerons notre lutte afin de dénoncer toutes ces injustices et ces anomalies dans notre système. Le bien-être de nos enfants est trop important pour qu'il soit galvaudé aussi scandaleusement.

On nous parle toujours de récession et d'économies mais il serait quand même temps que l'on se tourne vers les dépenses énormes que notre pays est occupé à consentir aujourd'hui: des millions d'Euros pour la construction d'un parlement flamand à Bruxelles, d'un parlement wallon à Namur, d'un ministère des affaires économiques et de la coopération au développement toujours à Bruxelles et autres investissements à la Défense Nationale entre autre (ceci représente déjà plus de 250.000.000 millions d'Euros!!!...). Et cette liste n'est certes pas exhaustive!!!...Alors de qui se moque-t-on lorsque l'on nous affirme qu'il n'est pas possible de trouver les fonds qui manquent pour que l'HUDE soit réellement optimal tant dans les soins que dans l'encadrement infirmier! Je ne peux que me rallier au Professeur SARIBAN lorsqu'il parle d'irresponsabilité et d'incompétence de la part du pouvoir responsable à quelque niveau que se soit. Nous parlons, nous, de quelques centaines de milliers d'Euros qui viendraient en aide à des enfants atteints d'un cancer qu'il représente la première cause de mortalité en Belgique...

Et comme si tout cela ne suffisait pas, depuis le 1er avril 1997, pour chaque consultation, nous devons débourser en plus 1,25 Euros (et ceci dans les 9 hôpitaux publics, de la sorte ils récupèreront 12.400.000 Euros). Quand on sait que nos petits devront être hospitalisés une cinquantaine de fois minimum...

Il est grand temps que cela change et nous y veillerons envers et contre tout...

ERIC BOULENGIER , un papa très déçu.